"If You Have CF, I Will Eat My Shoe": Lived experiences and needs of individuals with adult-diagnosed cystic fibrosis

RATIONALE: Cystic Fibrosis (CF) is a genetic, multisystem disease1 that can be diagnosed in both childhood and adulthood. Diagnosis of CF during childhood is well-documented in the literature, and there is substantial information available for the parents of children with CF.2 However, there is less known about the experiences of those with adult-diagnosed CF coupled with limited to no tailored resources for those who receive a later CF diagnosis.3,4OBJECTIVESThe current study examined the lived experiences and information needs of individuals with adult-diagnosed CF in Canada, as well as attitudes toward receiving CF-related education via the Internet.METHODSEight individuals diagnosed with CF as adults (Mage = 41.71, SD = 14.47) and 9 health care providers (HCP; Mage = 45.35, SD = 7.91) completed a brief demographic questionnaire, consent form, and individual semi-structured interview either via Zoom or telephone. Thematic analysis was used to analyze the data collected for each participant group.MAIN RESULTS: Five major themes were generated from both participant groups: (1) CF information needs; (2) challenges; (3) emotions and coping; (4) health service needs; and (5) Internet-delivered resource considerations.METHODSEight individuals diagnosed with CF as adults (Mage = 41.71, SD = 14.47) and 9 health care providers (HCP; Mage = 45.35, SD = 7.91) completed a brief demographic questionnaire, consent form, and individual semi-structured interview either via Zoom or telephone. Thematic analysis was used to analyze the data collected for each participant group.MAIN RESULTS: Five major themes were generated from both participant groups: (1) CF information needs; (2) challenges; (3) emotions and coping; (4) health service needs; and (5) Internet-delivered resource considerations.CONCLUSIONSThe findings highlight the unique experiences and challenges faced by those diagnosed with CF in adulthood. Information from the current study will be used alongside the empirical literature to inform the development of an evidence-based, Internet-delivered resource for this population. JUSTIFICATION: La fibrose kystique est une maladie genetique multisystemique1 qui peut etre diagnostiquee aussi bien dans l'enfance qu'a l'age adulte. Le diagnostic de fibrose kystique pendant l'enfance est bien documente dans la litterature, et il existe une abondance d'information a l'intention des parents d'enfants atteints de fibrose kystique.2 Cependant, on en sait moins sur les experiences vecues par les personnes dont la fibrose kystique a ete diagnostiquee a l'age adulte. De plus, il n'existe que peu ou pas de ressources adaptees pour les personnes dont la fibrose kystique a ete diagnostiquee plus tard.3,4OBJECTIFS: La presente etude a examine les experiences vecues par les personnes ayant recu un diagnostic de fibrose kystique a l'age adulte au Canada, ainsi que leurs besoins en matiere d'information et leurs attitudes a l'egard de la formation sur la fibrose kystique par Internet.MeTHODES: Huit personnes ayant recu un diagnostic de fibrose kystique a l'age adulte (ageM = 41,71, ecart-type = 14,47) et neuf prestataires de soins de sante (ageM = 45,35, cart-type = 7,91) ont rempli un bref questionnaire demographique et un formulaire de consentement, en plus de participer a une entrevue semi-structuree individuelle par Zoom ou par telephone. Une analyse thematique a ete utilisee pour analyser les donnees recueillies pour chaque groupe de participants.PRINCIPAUX ReSULTATS: Cinq themes principaux ont ete generes par les deux groupes de participants : (1) les besoins en matiere d'information sur la fibrose kystique; (2) les defis; (3) les emotions et l'adaptation; (4) les besoins en matiere de services de sante; et (5) les considerations relatives aux ressources fournies par Internet.CONCLUSIONS: Les resultats mettent en evidence les experiences des personnes ayant recu un diagnostic de fibrose kystique a l'age adulte et les defis uniques auxquels elles sont confrontees. L'information tiree de cette etude sera utilisee, parallelement a la litterature empirique, pour eclairer le developpement d'une ressource Internet fondee sur des donnees probantes et destinee a cette population.