Revue semi-systématique de la littérature sur l’annonce d’une maladie neuromusculaire à l’âge adulte

Objectifs Réaliser une revue semi-systématique de la littérature sur la communication de l’annonce diagnostique des maladies neuromusculaires se déclarant à l’âge adulte. Méthode La lecture de 211 résumés a permis d’isoler 29 articles constituant le corpus de littérature. À partir de la définition de Snyder nous avons analysé les thématiques sous lesquelles le sujet est abordé dans la littérature. Résultats Le faible nombre d’articles (n=8) recueillis pour notre recherche en neuromyologie nous a conduits à élargir la recherche aux maladies neurologiques. Au total, n=29 articles (8 en neuromusculaire et 21 en neurologie) ont été retenus à partir de l’inclusion de revues de la littérature, d’études quantitatives, qualitatives et mixtes portant sur une population de patients adultes et de médecins. Nous avons également intégré les articles portant sur des recueils d’expérience des neurologues ainsi que ceux parus dans des revues professionnelles. Les études existantes sont essentiellement menées auprès des patients et toujours de manière rétrospective. Discussion Les invariants retrouvés sont : (1) l’effet pharmakon de l’annonce, (2) le setting de l’annonce comme condition nécessaire à l’appropriation de l’information par les patients, (3) la temporalité de l’annonce comme un ajustement des temps Chronos, Kairos et Scholè, enfin (4) l’annonce comme un processus. Conclusions Il apparaît nécessaire d’enrichir la compréhension du processus d’annonce diagnostique dans le champ spécifique de la neuromyologie en intégrant des données naturalistes et en croisant le vécu des médecins et des patients. Ceci, afin de mieux accompagner les patients et contribuer à la formation des médecins. Les résultats pourraient être transférables à d’autres maladies chroniques, évolutives incluant une dimension génétique.