La importancia de los datos en la hipertensión arterial pulmonar: de los registros internacionales al machine learning

Los registros de vida real han resultado fundamentales para el avance en el conocimiento de numerosas enfermedades raras (ER), entre las que se encuentra la hipertensión arterial pulmonar (HAP). Así, en las últimas cuatro décadas, un buen número de registros en este trastorno han permitido, entre otros, mejorar las definiciones del padecimiento y sus subgrupos, conocer mejor su fisiopatología, elaborar escalas pronósticas y comprobar la transferibilidad de los resultados de los ensayos clínicos a la práctica diaria. Sin embargo, en un momento histórico en el que abundan cantidades significativas de datos provenientes de diversas fuentes, existe la posibilidad de que estos no sean adecuadamente considerados en estos registros. Por ello, las técnicas de machine learning (ML) ofrecen una oportunidad única para obtener herramientas que mejoren el diagnóstico precoz de estos pacientes, ayuden a deducir su pronóstico, y permitan en definitiva avanzar en la medicina personalizada. De este modo, presentamos una revisión narrativa cuyos objetivos son, por un lado, resumir los aspectos para los que es importante la adquisición de datos en las ER, al tener el foco en el conocimiento extraído de los registros de vida real de HAP, y, por otro, describir los logros ya alcanzados y el potencial uso de la explotación de la información mediante métodos de inteligencia artificial (IA) en esta enfermedad..