Sclérose latérale amyotrophique : apport d’une base de données informatisée – Étude TROPALS

Introduction.– Les donnees epidemiologiques relatives a la SLA en zones tropicales sont rares et heterogenes. En consequence de nombreuses questions se posent quant a la frequence et aux caracteristiques de la SLA sous les tropiques.Objectifs.– Permettre le recueil de donnees sociodemographiques et cliniques relatives aux patients atteints de SLA en zones tropicales, et plus particulierement en Afrique, pour la phase 1 de mise en place du projet.Methodes.– L’etude TROPALS (etude epidemiologique de la SLA sous les tropiques) est une etude observationnelle, longitudinale, de type cohorte prospective et retrospective, multicentrique, a visee descriptive et analytique, proposee aux chercheurs membres du RERENT (reseau d’etudes et de recherches en neurologie tropicale). Une base de donnees partagee par tous, accessible et securisee via internet (http://www.tropals.unilim.fr/) a ete mise en place pour permettre une collecte de donnees standardisees.Resultats.– Au 1er janvier 2013, huit pays disposent d’un centre ouvert pouvant collecter des donnees (Burkina Faso, Benin, Gabon, Mali, Mauritanie, Togo, Tunisie, Senegal) et deux autres pays (Cameroun, Guinee) souhaitent egalement participer. D’autres centres ont ete sollicites. La collecte standardisee des donnees a debute et 40 patients issus de six pays ont ete inclus a ce jour.Discussion.– La phase d’inclusion des patients se poursuit. La validation des donnees a l’issue des operations de data-management permettra d’envisager une premiere analyse statistique de cette cohorte multicentrique. L’utilisation d’une methodologie homogene pourra permettre une description sociodemographique et clinique precise des cas de SLA en Afrique et de mettre en evidence leurs specificites.Conclusion.– Si la qualite des donnees collectees le permet, la description du profil evolutif des patients sera particulierement originale. Une extension a d’autres zones tropicales notamment sur le continent Asiatique est souhaitee.