Letramento em saúde nas doenças raras

Objetivo: Sintetizar evidências científicas sobre letramento em saúde para cuidadores e pessoas com doenças raras. Métodos: Revisão integrativa da literatura, conduzida em 06 etapas, nas bases de dados PUBMED, SCOPUS e MEDLINE via portal BVS, nos idiomas inglês e português, sem limite temporal, utilizando os descritores combinados entre si por meio de operador booleano AND. Resultados: Obtido amostra de 8 artigos, sendo eleito 4 categorias: Letramento em saúde para produção de materiais de apoio para familiares, cuidadores, e pessoas com doenças raras; Letramento em saúde na transição de cuidados para pessoas com doenças raras; Letramento em saúde e Qualidade de Vida Relacionado à Saúde para pessoa com doença rara e Letramento em saúde e empoderamento nas doenças raras. Considerações finais: O letramento em saúde nas doenças raras ainda cursa com escassez a nível global. São necessários o incentivo a novos estudos para que no futuro expanda a rigor a definição do termo letramento em saúde no aspecto multidimensional, focando a pessoa com doença rara no centro do cuidado, envolvendo família, cuidador e a pessoa com doença rara para promoção de sistemas sustentáveis e equânime.