Identification and Prioritization of Canadian Society of Nephrology Clinical Practice Guideline Topics With Multidisciplinary Stakeholders and People Living With Kidney Disease: A Clinical Research Protocol

Background:Despite efforts to provide evidence-based care for people living with kidney disease, health care provider goals and priorities are often misaligned with those of individuals with lived experience of disease. Coupled with competing interests of time, resources, and an abundance of suitable guideline topics, identifying and prioritizing areas of focus for the Canadian nephrology community with a patient-oriented perspective is necessary and important. Similar priority-setting exercises have been undertaken to establish research priorities for kidney disease and to standardize outcomes for kidney disease research and clinical care; however, research priorities are distinct from priorities for guideline development. Inclusion of people living with health conditions in the selection and prioritization of guideline topics is suggested by patient engagement frameworks, though the process to operationalizing this is variable. We propose that the Canadian Society of Nephrology Clinical Practice Guideline Committee (CSN CPGC) takes the opportunity at this juncture to incorporate evidence-based prioritization exercises with involvement of people living with kidney disease and their caregivers to inform future guideline activities. In this protocol, we describe our planned research methods to address this.Objective:To establish consensus-based guideline topic priorities for the CSN CPGC using a modified Delphi survey with involvement of multidisciplinary stakeholders, including people living with kidney disease and their caregivers.Study design:Protocol for a Modified Delphi Survey.Setting:Pilot-tested surveys will be distributed via email and conducted using the online platform SurveyMonkey, in both French and English.Participants:We will establish a group of multidisciplinary clinical and research stakeholders (both within and outside CSN membership) from Canada, in addition to people living with kidney disease and/or their caregivers.Methods:A comprehensive literature search will be conducted to generate an initial list of guideline topics, which will be organized into three main categories: (1) International nephrology-focused guidelines that may require Canadian commentary, (2) Non-nephrology specific guidelines from Canada that may require CSN commentary, and (3) Novel topics for guideline development. Participants will engage in a multi-round Modified Delphi Survey to prioritize a set of "important guideline topics."Measures:Consensus will be reached for an item based on both median score on the Likert-type scale (>= 7) and the percentage agreement (>= 75%); the Delphi process will be complete when consensus is reached on each item. Guideline topics will then be given a priority score calculated from the total Likert ratings across participants, adjusted for the number of participants.Limitations:Potential limitations include participant response rates and compliance to survey completion.Conclusions:We propose to incorporate evidence-based prioritization exercises with the engagement of people living with kidney disease and their caregivers to establish consensus-based guideline topics and inform future guidelines activities of the CSN CPGC. Contexte:Malgre les efforts deployes pour fournir aux personnes atteintes de nephropathies des soins fondes sur les donnees probantes, il s'avere que les objectifs et priorites des prestataires de soins de sante sont souvent mal alignes avec ceux des personnes qui ont une experience concrete de la maladie. Compte tenu des interets concurrents en matiere de temps et de ressources, et de l'abondance de sujets pertinents pour l'elaboration de lignes directrices, il est necessaire et important d'identifier et de hierarchiser les domaines prioritaires pour la communaute nephrologique canadienne dans une perspective orientee vers le patient. Des exercices semblables pour la definition des priorites ont ete entrepris afin d'etablir les priorites de la recherche sur les maladies renales et normaliser les soins cliniques et les resultats de la recherche sur les maladies renales. Or, les priorites de la recherche different des priorites pour l'elaboration des lignes directrices. Bien que les facons de proceder varient, les cadres d'engagement des patients suggerent que des personnes vivant avec des problemes de sante soient incluses dans la selection et la hierarchisation des sujets des lignes directrices. A cet egard, nous proposons que le Comite sur les lignes directrices de pratique clinique de la Societe canadienne de nephrologie (CSN CPGC - Canadian Society of Nephrology Clinical Practice Guideline Committee) profite de l'occasion pour integrer des exercices d'etablissement des priorites fondes sur des donnees probantes et impliquer des personnes vivant avec une nephropathie et des soignants afin de guider les futures activites d'elaboration de lignes directrices. Dans ce protocole, nous decrivons la methodologie de recherche que nous suivrons pour y remedier.Objectif:etablir des priorites consensuelles en matiere de sujets de lignes directrices pour le CSN CPGC a l'aide d'une enquete Delphi modifiee et avec la participation d'intervenants multidisciplinaires, notamment des personnes vivant avec une nephropathie et leurs soignants.Conception:Protocole pour une enquete Delphi modifiee.Cadre:Des sondages pilotes, en anglais et en francais, seront distribues par courriel et realises a l'aide de la plateforme en ligne SurveyMonkey.Participants:Nous creerons un groupe d'intervenants multidisciplinaires canadiens oe uvrant en clinique et en recherche (a la fois des membres et des non membres de la SCN) auquel s'ajouteront des personnes atteintes d'une nephropathie et/ou leurs soignants.Methodologie:Une recherche exhaustive sera effectuee dans la litterature afin de constituer une premiere liste de sujets de lignes directrices, laquelle sera divisee en trois categories principales: (1) lignes directrices internationales axees sur la nephrologie et pouvant necessiter des commentaires canadiens, (2) lignes directrices canadiennes non specifiquement liees a la nephrologie et pouvant necessiter des commentaires de la SCN, (3) nouveaux sujets pour l'elaboration de lignes directrices. Les participants s'engageront dans une enquete Delphi modifiee a plusieurs tours afin de hierarchiser un ensemble de << sujets importants pour l'elaboration de lignes directrices >>.Mesures:Un consensus sera atteint pour un enonce s'il atteint a la fois un score median (>= 7) sur l'echelle de Likert et le pourcentage d'accord etabli (>= 75 %); le processus Delphi sera termine lorsque le consensus sera atteint pour chaque enonce. Les sujets pour l'elaboration de lignes directrices recevront ensuite une cote de priorite calculee a partir du total des scores des participants sur l'echelle Likert et ajustee en fonction du nombre de participants.Limites:L'etude pourrait etre limitee par le taux de reponse des participants et leur engagement a completer toutes les etapes de l'enquete.Conclusion:Nous proposons d'integrer des exercices de definition des priorites fondes sur des donnees probantes et impliquant la participation de personnes vivant avec une nephropathie et de leurs soignants afin de determiner des sujets consensuels pour l'elaboration de lignes directrices et de guider les futures activites du CSN CPGC en lien avec ce processus.