重型β地中海贫血患儿照顾者生活质量现状及影响因素分析

目的 评价重型β地中海贫血患儿照顾者的生活质量、社会支持,分析其相关影响因素,为实施干预措施提供依据.方法 采用方便抽样法选取2019年8-12月广西壮族自治区百色市113例2～15岁规律输血的重型β地中海贫血患儿照顾者作为研究对象.采用自制的一般资料调查问卷、生活质量综合评定问卷(GQOLI-74)及社会支持评定量表(SSRS)进行调查.结果 患儿照顾者生活质量得分为(48.02±8.91)分,其中得分最高为社会功能维度,最低为物质生活维度.多因素回归分析显示:重型β地中海贫血患儿照顾者生活质量的影响因素主要为共同照顾人数(P=0.001)、社会支持(P=0.001)、与患儿关系(P=0.003)、自付医药费占比(P=0.041).结论 重型β地中海贫血患儿照顾者生活质量水平低,需要社会支持、医疗服务、心理关怀等多方面综合干预模式来改善其生活质量.