1例营养不良性大疱性表皮松解症患者的护理

营养不良性大疱性表皮松解症(DEB)是一种临床罕见异质性的遗传性疾病,其特点是皮肤和黏膜极其脆弱,表现为不间断的皮肤水疱,并演变成慢性伤口、炎症和纤维化,严重者可继发手和脚畸形及上皮癌变,其治疗难度大,护理难度高.南方医科大学深圳医院于2021年9月收治1例DEB患者,在清创手术、创面封闭式负压引流术(VSD)及植皮术治疗的基础上,通过加强围手术期病室环境管理、管道护理、营养护理及皮肤护理等措施,现患者已康复出院.由于该病临床罕见,其相应的护理经验在国内鲜有报道,现将护理体会总结如下,以期为同行提供该病种患者围手术期护理的经验.