Vivência dos cuidadores no manejo clínico de crianças com sequência de Robin

Objetivo: Avaliar o manejo clínico dos pacientes com Sequência de Robin pelos seus cuidadores a nível domiciliar. Método: Trata-se de pesquisa exploratório-descritiva, com análise quantiqualitativa dos dados, desenvolvida com os cuidadores de pacientes com Sequência de Robin atendidos em um centro especializado de atendimento a pacientes com anomalias craniofaciais localizado no oeste paranaense. A coleta de dados foi realizada nos meses de junho e julho de 2022, por meio de entrevista individualizada. Os achados foram submetidos à análise de conteúdo. Resultados e discussão: A totalidade dos cuidadores entrevistados eram mães de pacientes com Sequência de Robin. A maioria tinha entre 20 e 40 anos de idade, formação de nível superior e não tinham trabalho formal. Nenhum paciente possuía síndromes associadas e todos eram provenientes da macrorregião oeste do Paraná. A cânula nasofaríngea e a sonda nasoenteral foram os dois tipos de dispositivos invasivos utilizados pelos pacientes, sendo que a maioria dos pacientes não fez uso de nenhum dispositivo invasivo. As respostas dos entrevistados foram analisadas e agrupadas em quatro categorias de respostas, sendo elas: Aspectos Fisiológicos, Aspectos Psicológicos, Aspectos Econômicos e Aspectos Espirituais. Conclusão: Conhecer os aspectos relacionados ao cuidado do paciente com Sequência de Robin a nível domiciliar subsidia a tomada de decisão e a escolha de ações assertivas da equipe de saúde.