基于公众关注主题及情感视角的我国罕见病医药保障策略研究——以诺西那生钠为例

目的 挖掘网络大众关于罕见病的关注焦点和情感态度,为相关部门对罕见病医药保障相关政策、制度及策略的制定与实施提供决策参考.方法 利用潜在狄利克雷分布(LDA)主题模型和情感分析方法分析Bilibili网站上与"天价药"诺西那生钠纳入医保事件相关的高播放量短视频的评论文本,挖掘文本的主题和情感倾向,并提出相应策略建议.结果 共获得8个播放量上万的视频,获得7109条文本数据.根据LDA分析提取出网络公众关注罕见病相关的9个主题(罕见病药的价格、罕见病药入医保、罕见病药的研发现状、医保范围与医疗保障体系、罕见病患者群体的困境、罕见病的预防与筛查、罕见病药入医保的价值、罕见病的中西医疗法、罕见病药的供需现状),按关注对象概括为4大类(罕见病药物类、罕见病医疗保险类、罕见病医疗卫生服务类和罕见病患者群体类).公众对各主题的情感总体呈现出低积极性和高消极性的倾向.结论 公众对罕见病药的价格、研发和供需问题关注度最高,并对我国当前罕见病的医疗现状深感担忧.建议加强和完善对罕见病患者的医药保障,如积极开展罕见病公共卫生服务,加强罕见病诊疗合作与罕见病药的研究;我国医药卫生相关部门可从医疗卫生服务、药品供应保障、医疗保障和其他社会保障等方面协同努力.