Une filière maladies vasculaires rares (FAVAMulti) : pour quoi faire ?

Les maladies rares sont si nombreuses qu’elles touchent 1/20 de la population. FAVAMulti, créée en 2015, rassemble les médecins vasculaires, généticiens, cardiologues, etc, les laboratoires qui font les diagnostics, les paramédicaux impliqués (psychologues, assistantes sociales…), les associations de patients concernées et les chercheurs. Elle rassemble 11 centres de référence et 54 centres de compétence, 3 laboratoires de diagnostic, 4 unités Inserm et 9 associations de patients. Son rôle est de faciliter le bon adressage des patients (arbre d’adressage en fonction de la pathologie) aux centres de référence et de compétence (qui prennent en charge les patients). La filière produit et actualise les recommandations avec les experts (PNDS.), met à disposition des outils de formation (e-learning court, fiches de prise en charge de ces patients dans des situations fréquentes, webconférences). Elle favorise le développement de l’éducation thérapeutique et facilite la recherche en réseau. Elle favorise aussi le bien-être des patients (mise à disposition de psychologues, assistantes sociales, organisation de groupes de parole). Enfin elle diffuse l’information : beaucoup de choses ont été faites pour les maladies rares qu’il faut faire connaître : le site Internet (www.favamulti.fr), les réseaux sociaux (Twitter @favamulti, Facebook, Linkedin, Youtube) sont utilisés pour cela.