Necesidades, impacto y perspectiva actual de los pacientes con espondiloartritis incluyendo la artritis psoriásica

Analizar las necesidades, el impacto y la perspectiva actual de las personas con espondiloartritis (EspA) incluyendo la artritis psoriásica (APs). Encuesta nacional en formato electrónico dirigida a pacientes con EspA y APs. Se abrió en abril de 2021 utilizando los distintos canales de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis para comunicarse con sus socios, y se cerró en junio de 2021. Se recogieron variables sociodemográficas y clínicas, y variables relacionadas con los objetivos propuestos. Se realizó un análisis descriptivo. Se incluyeron 834 pacientes: 543 con EspA (sin APs) y 291 con APs. En el último mes, la media de fatiga, rigidez matutina y problemas de sueño fue > 8 (0: nada; 10: mucho). Casi el 80% de los pacientes con EspA refieren dolor lumbar bajo, y el 82,5% de los pacientes con APs, afectación de rodillas, tobillos, pies y/o manos, y el 51%, dactilitis. El grado de satisfacción con el tratamiento fue medio-bajo: media 5,5 en las EspA y 6,2 en la APs (escala 0-10), y más alto con las terapias biológicas (medias > 6-7). El 70,2% de los pacientes con EspA y el 66% con APs se han acostumbrado a vivir con dolor diario. El 43,8% de los encuestados con EspA y el 31,2% con APs refieren que no marcan los objetivos del tratamiento con el médico. Actualmente el impacto de la EspA y de la APs en múltiples aspectos del día a día sigue siendo muy alto. Existen áreas de mejora en la relación médico-paciente y con los tratamientos. To analyse the current needs of patients with spondyloarthritis (SpA) and psoriatic arthritis (PsA), and the impact of the conditions. National survey in electronic format for patients with SpA and PsA. The survey was launched on April 28, 2021, using the channels of the Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Spanish Coordinator of Associations of Spondyloarthritis) to communicate with members and followers, and was closed on June 30, 2021. Sociodemographic and clinical variables were collected (age, sex, disease duration, treatments), and variables related to the objectives. A descriptive analysis was performed. A total of 543 patients with SpA and 291 with PsA were included. In the previous month, on a scale from 0-10 (0: none; 10: very high) the mean scores of fatigue, morning stiffness, and sleep problems were all > 8. Almost 80% of the patients with SpA reported low back pain and 82.5% of the patients with PsA reported involvement of the knees, ankles, feet and/or hands, and 51% dactylitis. The level of satisfaction with the treatment was low, mean 5.5 in SpA and 6.2 in PsA (scale 0-10). It was higher with biological therapies. We found that 70.2% of patients with SpA and 66% with PsA were used to living with pain every day. Finally, 43.8% of participants with SpA and 31.2% of those with PsA reported that they did not set the treatment goals with their doctors. Currently the impact of SpA and PsA on multiple aspects of daily life is still very high. There are areas for improvement in the doctor-patient relationship and in treatments.