Versorgungssituation von CIDP-Patienten in neun deutschen Zentren des Neuritis Netzes

Zusammenfassung Hintergrund Die Diagnose und Behandlung von Patienten mit immunvermittelten Polyneuropathien ist aufgrund der Heterogenität der Erkrankungen herausfordernd. Ziel der Arbeit Ein aktueller epidemiologischer Überblick über die Versorgungssituation von Patienten mit immunvermittelten Polyneuropathien innerhalb des deutschen Neuritis-Netzwerks „Neuritis Netz“. Material und Methoden Es erfolgte eine Umfrage in neun deutschen neurologischen Zentren, die auf die Betreuung von Patienten mit Immunneuropathie spezialisiert sind. Wir erfassten Diagnose, Vorgehen in der Diagnostik und Nachsorge, typische Symptome bei Manifestation und im Krankheitsverlauf sowie Therapiedaten. Ergebnisse Die Erhebung umfasst Daten von 1529 jährlich behandelten Patienten mit Immunneuropathien, 1320 davon mit chronisch inflammatorisch demyelinisierender Polyneuropathie (CIDP). Die Diagnostik umfasste fast immer Lumbalpunktionen sowie Elektroneuro- und -myografien entsprechend den aktuellen Leitlinien. Der Einsatz von Ultraschall, Biopsie und MRT war unterschiedlich. Wichtigster klinischer Parameter zum Therapiemonitoring in allen Zentren war die motorische Funktion in den klinischen Nachuntersuchungen. Zur Erhaltungstherapie wurde bei rund 15 % der Patienten ein breites Spektrum unterschiedlicher Immunsuppressiva eingesetzt. Diskussion Die Studie liefert wichtige epidemiologische Daten zur aktuellen Versorgungsituation von Patienten mit Immunneuropathien in Deutschland. Die Weiterentwicklung spezifischer Empfehlungen zur Therapie und Nachverfolgung von CIDP-Patienten ist notwendig, um einen einheitlichen Standard der Patientenversorgung zu gewährleisten. Dieses wird durch die strukturierte Zusammenarbeit von Exzellenzzentren wie dem deutschen Neuritis Netz erheblich unterstützt.