先天性唇腭裂患儿主要照顾者负担状况及影响因素调查

目的 探讨先天性唇腭裂患儿主要照顾者负担状况及其影响因素.方法 便利抽样法选取2019年5月至2021年3月收治于上海市某三级甲等医院手术治疗的207例唇腭裂患儿主要照顾者为研究对象,采用Zarit照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI)对其进行调查分析.结果 唇腭裂患儿主要照顾者ZBI总分为(27.33±10.437)分,其中:很少负担39例(18.84％)、轻度负担141例(68.12％)、中度负担25例(12.08％),重度负担2例(0.96％);回归分析显示,照顾者文化程度、家庭参与照顾人数、是否西部地区、医疗支付手段、家庭经济收入、报销政策了解程度、与外界交流患儿病情、愧疚和自责情绪、家中长辈看待唇腭裂患儿态度等9个因素影响主要照顾者负担(均P<0.05).结论 影响先天性唇腭裂患儿主要照顾者负担的因素是多方面的,应从不同地域、文化角度、家庭情况等综合因素制定改善措施,提高他们对唇腭裂畸形的客观认识、增强应对能力.