Entscheidungshilfen zu präventiven Handlungsalternativen für BRCA1/2-Mutationsträgerinnen: eine systematische Übersicht

Zusammenfassung Einleitung Frauen mit einer pathogenen BRCA1/2-Mutation haben ein deutlich erhöhtes Lebenszeitrisiko, an Brust- und/oder Eierstockkrebs zu erkranken. Als derzeitige präventive Handlungsalternativen werden ein intensiviertes Brustkrebs-Früherkennungsprogramm und risikoreduzierende Operationen angeboten. Vor der Entscheidung für eine Option müssen medizinische und persönliche Faktoren wie die Lebenssituation und individuelle Präferenzen sorgfältig abgewogen werden. Um BRCA1/2-Mutationsträgerinnen während ihres Entscheidungsfindungsprozesses zu unterstützen, werden international Entscheidungshilfen eingesetzt. In dieser Studie werden diese erstmals strukturiert analysiert und auf ihre Übertragbarkeit auf den deutschen Kontext geprüft. Material und Methoden Es wurden eine systematische Literaturrecherche in 5 elektronischen Datenbanken sowie eine Handsuche durchgeführt. Die identifizierten Entscheidungshilfen wurden bezüglich formaler Kriterien, medizinischer Inhalte und ihrer Qualität bewertet. Die qualitative Bewertung erfolgte mithilfe der Kriterien der International Patient Decision Aid Standards Collaboration (IPDASi v4.0), mit denen verschiedene Dimensionen überprüft wurden (z. B. Informationen, Wahrscheinlichkeiten, Wertevorstellungen). Ergebnisse Es wurden 20 Entscheidungshilfen eingeschlossen, die zwischen 2003 und 2019 in Australien (n = 4), Großbritannien (n = 3), Kanada (n = 2), den Niederlanden (n = 2) und den USA (n = 9) veröffentlicht wurden. Neun richten sich an BRCA1/2-Mutationsträgerinnen, 11 schließen weitere Risikogruppen ein. 18 beinhalten als Entscheidungsoptionen risikoreduzierende Operationen, 14 benennen Früherkennungsverfahren für Brust- und/oder Eierstockkrebs, 13 beschreiben die Möglichkeit der medikamentösen Prävention mittels selektiver Östrogenrezeptor-Modulatoren oder Aromatase-Inhibitoren. Neun der 20 Entscheidungshilfen erfüllen grundlegende Qualitätskriterien (IPDASiv 4.0-Qualifizierungskriterien). Schlussfolgerung Formal können internationale Entscheidungshilfen als Grundlage für eine deutsche Entscheidungshilfe für BRCA1/2-Mutationsträgerinnen dienen. Inhaltlich weichen sie teils deutlich von den Empfehlungen deutscher Leitlinien ab. Nur wenige erreichen eine hohe Qualität.