Programme d’accompagnement pour la pathologie mastocytaire

Les pathologies mastocytaires sont des maladies rares et chroniques, dont les multiples symptômes entraînent une altération importante de la qualité de vie. PAPAM (Programme d’Accompagnement pour la Pathologie Mastocytaire) est le 1 er programme d’ETP pour ces patients. Il est structuré en 3 sous-programmes (SP) évolutifs pour accompagner au mieux les patients tout au long de leur parcours de soin avec la maladie. Nous présentons ici les premiers retours d’expérience après sa mise en œuvre auprès des patients. SP1 « Connaître sa maladie » : Libérer la charge émotionnelle liée à l’annonce de la maladie. Comprendre sa maladie, ses symptômes et ses traitements. Analyser et gérer les situations simples du quotidien. SP2 « Gérer sa maladie »: Gérer les situations complexes du quotidien et les traitements d’urgence. Adapter l’alimentation. Avec l’entourage : être capable de se situer et de se protéger. SP3 « Vivre avec sa maladie »: Reconnaître les répercussions de la maladie sur l’humeur, dompter les situations de stress, développer son estime de soi. Renforcer son estime personnelle. Avec l’entourage: aller plus loin, accepter et gagner ensemble! SP1 : Il existe fréquemment un rejet du diagnostic et une réaction de déni à l’annonce de la maladie. Un temps de cheminement est nécessaire et celui-ci est d’autant plus long que les symptômes initiaux sont peu sévères. L’expérience d’un choc anaphylactique ou d’une fracture ostéoporotique permet souvent l’acceptation du diagnostic. Le bilan diagnostique (BOM) est souvent très mal vécu par les patients, qui ont l’impression de n’avoir pas eu les clés de compréhension nécessaire pour donner leur consentement de réalisation. En conséquence, les patients se sont montrés très curieux d’acquérir des connaissances physiopathologiques, souvent floues pour eux. SP2 : Les échanges entre les participants concernant la gestion des situations de vie au quotidien et d’urgence ont été très riches en partage d’astuce. La manipulation des stylos d’adrénaline a été sécurisante pour eux et l’atelier diététique leur a permis de construire leur « Menu à moi ! ». L’implication de l’entourage a été saluée car elle a permis de libérer la parole pour se situer, s’entraider mais également se protéger. SP3 : Les compétences cognitive (fatigue, sommeil, concentration, mémoire), affective (anxiété, émotions) et cognitivo-affective (dépression) ont été très largement abordées lors de ce SP. Les patients ont acquis différentes techniques de relaxation, méditation. Les ateliers ont permis une revalorisation de soi par le regard de l’autre. Le binôme patient/entourage s’est encore davantage renforcé, pour devenir « gagnant/gagnant ». PAPAM permet de répondre précisément aux problématiques rencontrées par les patients atteints de pathologies mastocytaires et recueille leur très grande satisfaction.