Évaluer la participation sociale de jeunes drépanocytaires. Recherche transdisciplinaire et adaptation des outils de recueil de données MHAVIE et MQE au contexte socioculturel de la Guadeloupe1

Cet article présente un projet de recherche transdisciplinaire sur la participation sociale d’enfants et adolescents drépanocytaires guadeloupéens, présentant ou non des troubles neurocognitifs. L’ancrage théorique et méthodologique qui sous-tend ce projet est le modèle du MDH-PPH2 (Fougeyrollas, 2010; Fougeyrollas, Boucher & Charrier, 2016) et ses outils de mesure (MHAVIE 4.0, Fougeyrollas, Noreau & Lepage, 2014, et MQE 2.0, Fougeyrollas, Noreau, St-Michel, & Boschen, 1999). Dans un premier temps, les choix théoriques et méthodologiques sont justifiés, en particulier l’adaptation des échelles au contexte guadeloupéen, et à la maladie chronique caractérisant notre population principale (n=102, 6-16 ans). Un groupe contrôle de sujets sains (n=45), permet de vérifier que la participation sociale et la perception de l’environnement ne sont pas impactées par le contexte local, aucune étude n’existant à ce jour pour ce cadre socioculturel. L’axe qualitatif, constitué par des entretiens de type récits de vie, permet d’identifier les trajectoires de vie des drépanocytaires et de leur famille. Ce cadre temporel est pertinent au regard du MDH-PPH2, qui ajoute une perspective diachronique à la lecture initialement synchronique du modèle. Enfin, la conclusion sera nourrie par la réflexivité et les considérations épistémologiques qu’implique un tel projet, particulièrement actuelles dans le champ de la santé (Trabal, Collinet & Terral, 2017; Trabal, 2019).