Versorgung von Menschen mit Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung

ZUSAMMENFASSUNG Hintergrund Die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Menschen mit Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung wird in der Literatur unterschiedlich dargestellt. Im Jahr 2006 wurden Rahmenpunkte der Versorgung festgelegt; zentral sind die Einbindung der Patient*innen in Entscheidungsprozesse, psychologische Begleitung sowie die multidisziplinäre Versorgung in Zentren. In Lübeck wurde ein Versorgungskonzept aufgebaut, das innerhalb dieses Rahmens eine hohe gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patient*innen ermöglichen soll. Dieses Konzept wird im vorliegenden Beitrag evaluiert. Methodik Von 2017 bis 2020 wurden 68 Patient*innen und Elternteile mittels eines standardisierten Fragebogens befragt (CHC-SUN, Child Health Care – Satisfaction, Utilization and Needs, in einer an die Sprechstunde adaptierten Form). Zusätzlich wurden mit sieben Studienteilnehmer*innen Telefoninterviews geführt. Ergebnisse Die Befragten gaben überwiegend an, großes Vertrauen in das interdisziplinäre Team aufgebaut zu haben. Durch die Erklärungen des Teams konnten sie die geschlechtliche Besonderheit verstehen und medizinische Entscheidungen sicher treffen. Die Anwesenheit einer Psychologin war entscheidend, um Ängste und Zukunftssorgen zu besprechen. Die Befragten fanden überwiegend zu einem positiven Umgang mit der Diagnose. Diskussion Das Versorgungskonzept kann als Modell dienen, um eine hohe Behandlungszufriedenheit zu erreichen. Die Diagnose anzunehmen, stellt für Patient*innen und Familien einen herausfordernden Prozess dar, den das Sprechstundenteam unterstützend begleiten kann. Die Studie war jedoch durch ein kleines Kollektiv limitiert.