Behandlung von seltenen Erkrankungen in der Kinder- und Jugendchirurgie: Status und Perspektiven aus der Sicht der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendchirurgie

Zusammenfassung Die Behandlung von seltenen Erkrankungen im Bereich der Kinder- und Jugendchirurgie ist in Österreich auf 7 Zentren verteilt. Obwohl es durchaus sinnvoll erscheint, weitere Schwerpunkte zu definieren, stehen zum jetzigen Zeitpunkt keine Informationen über aktuelle Fallzahlen und keine Outcome-Analysen der jeweiligen Abteilungen zur Verfügung. Daher empfiehlt sich als erster Schritt eine transparente Aufarbeitung der aktuellen Datenlage unter Einbeziehung der Sozialversicherungsträger. Nur dann können eine messbare Situationsanalyse und eine nachvollziehbare Verbesserung in der Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in Österreich erreicht werden.