Dificuldades encontradas pela família no cuidado à criança/adolescente com HIV

Objective: to learn the difficulties encountered by families in caring for children or adolescents with HIV.  Methodology : this qualitative study was conducted at a day hospital in southern Brazil in 2018. The participants were 20 family caregivers of seropositive children or adolescents. Data were collected through interviews and subjected to Content Analysis. Ethical principles were respected.  Results:  the families claimed to have no care facilities. They reported difficulties in keeping the children’s or adolescents’ diagnosis confidential; securing adherence to medication and administration schedules; minimizing side effects; attending appointments; suffering prejudice and gaining social acceptance of the disease, which included concern for the children’s or adolescents’ futures.  Conclusion:  it was found to be important that health professionals’ or nurses’ invest in care focused on promoting the health of children and adolescents with HIV, furthering health education and managing the difficulties encountered in care. RESUMO Objetivo:  conhecer as dificuldades encontradas pela familia para o cuidado a crianca/adolescente com HIV.  Metodologia : pesquisa qualitativa realizada em um Hospital Dia no sul do Brasil em 2018. Participaram 20 familiares cuidadores de criancas/adolescentes soropositivas. Os dados foram coletados por entrevistas e submetidos a Analise de Conteudo. Respeitaram-se os principios eticos.  Resultados:  as familias afirmaram nao ter facilidades no cuidado. Referiram dificuldades em manter o sigilo do diagnostico para a crianca/adolescente; na adesao desta a medicacao e minimizacao dos seus efeitos colaterais, em seguir os horarios de administracao; na assiduidade as consultas; em sofrer preconceito e na aceitacao da sociedade diante da doenca, incluindo a preocupacao com o futuro da crianca/adolescente.  Conclusao:  verificou-se como importante a atuacao dos profissionais da saude/ enfermeiros investindo em uma assistencia voltada para a promocao de saude de criancas e adolescentes com HIV, promovendo educacao em saude e o manejo das dificuldades enfrentadas com o cuidado. RESUMEN Objetivo : conocer las dificultades encontradas por la familia para el cuidado al nino/adolescente con VIH.  Metodo:  investigacion cualitativa realizada en un Hospital Dia en el sur de Brasil en 2018. Participaron 20 familiares cuidadores de ninos/adolescentes seropositivos. Los datos fueron recolectados por entrevistas y sometidos al Analisis de Contenido. Se respetaron los principios eticos.  Resultados:  las familias afirmaron no tener facilidades en el cuidado. Dijeron  que tienen  dificultades para mantener el secreto del diagnostico junto al nino/adolescente, tambien para su adherencia a la medicacion y minimizacion de sus efectos colaterales, para seguir los horarios correctos de administracion; la asiduidad de las consultas; por sufrir con los prejuicios y la dificultad de aceptacion social de la enfermedad y la preocupacion por el futuro del nino/adolescente.  Conclusion:  se verifico que es muy importante la actuacion de los profesionales de salud/enfermeros que invierten en una atencion volcada a la promocion de salud de ninos y adolescentes con VIH, promoviendo la educacion sanitaria y la gestion de las dificultades enfrentadas con el cuidado.