Épi-Hypo : état des lieux du suivi des recommandations pour la prise en charge de l’hypoparathyroïdie chronique en France

Introduction Peu d’informations existent sur la prise en charge de l’hypoparathyroidie chronique en vie reelle. Notre objectif est d’etudier l’adequation des pratiques (suivi et objectifs du traitement) avec les recommandations internationales. Description Nous utilisons les donnees d’un sous-groupe (118 medecins et 107 patients, entre 09/2016 et 12/2019) de la e-cohorte francaise Epi-Hypo (> 1100 patients) et celles d’une enquete en ligne (110 ePatients, 11/2019). Les participants devaient etre : – medecin prenant en charge des patients avec hypoparathyroidie chronique ; – patient participant a la cohorte Epi-Hypo ; – patient de l’association Hypoparathyroidisme France (ePatients). Methodes Nous comparons les habitudes de prescriptions rapportees par les medecins participant a l’etude aux reponses des ePatients et aux resultats renseignes dans la cohorte Epi-Hypo pour la meme periode. Nous analysons ces resultats par rapport aux dernieres recommandations internationales. Resultats Endocrinologues et nephrologues representent 89 % des medecins mais d’autres specialites sont aussi impliquees. L’association vitamine D active/sels de calcium est donnee a 58-59 % des patients. La majorite (85-87 %) des medecins suit la calcemie au moins 2 fois/an a l’etat stable. Les recommandations internationales conseillent de controler les symptomes, les valeurs de calcemie, de phosphatemie et de calciurie : un controle simultane de tous ces facteurs est rapporte par 32 % des ePatients et 26 % des medecins. La majorite (80 %) des ePatients rapportent que leurs symptomes sont insuffisamment controles par le traitement en cours alors que leur suivi est similaire a ceux dont les symptomes sont controles. Leur traitement est similaire en dehors des sels de magnesium qu’ils recoivent plus frequemment que les autres. Conclusion De nombreuses specialites sont impliquees dans la prise en charge des patients avec hypoparathyroidie chronique en France : les recommandations devraient tous les cibler car l’adherence est encore faible. De nouveaux traitements sont necessaires pour mieux controler les symptomes.