O cuidado à saúde de pessoas com albinismo: uma dimensão da produção da vida na diferença

Resumo: O cuidado à saúde das pessoas com albinismo perpassa a invisibilidade social do grupo populacional, o acesso à informação e aos serviços de saúde, a integralidade do cuidado e a multiplicidade na produção da vida. O objetivo do estudo é discutir o cuidado à saúde de pessoas com albinismo e familiares. Estudo descritivo com abordagem qualitativa, desenvolvido no Instituto Benjamin Constant (IBC). A coleta dos dados ocorreu entre abril e maio de 2012, utilizando a entrevista individual semiestruturada com dez participantes, pessoas com albinismo / familiares, sendo: dois alunos do IBC, seis mães, uma avó e uma ex-aluna usuária do serviço de oftalmologia. Destacamos na intersetorialidade, a relação da saúde com a educação e a seguridade social. Há carência de formulação e efetivação das políticas sociais, dispositivos normativos, como possibilidade de superação da invisibilidade social e da garantia do direito à saúde. A vida das pessoas com albinismo extravasa a deficiência e a diferença, e demanda a efetivação de dispositivos normativos, processos singulares e subjetivos para a produção do cuidado no cotidiano das práticas em saúde. Mais que saberes dados, exige escuta, relações horizontais e coprodutivas para o cuidado em saúde.