学龄前孤独症谱系障碍儿童家庭疾病负担全国多中心调查

目的 调查中国孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)儿童家庭疾病负担,为决策者就公共资源分配和为ASD患者组织公共服务提供科学的参考依据.方法 采用自拟调查问卷对中国北部、东部、西部、南部、中部地区共13个城市的1538例ASD儿童家庭进行调查,调查的主要内容为家庭经济负担以及心理负担情况.结果 中国ASD儿童家庭用于就诊及康复治疗费用的中位数为6.00万元/年,其中北部地区为6.00万元/年,东部地区为8.00万元/年,西部地区为6.00万元/年,南部地区为5.00万元/年,中部地区为6.00万元/年,不同地区费用的差异有统计学意义(P<0.05).参与调查的家庭中,61.15％因ASD儿童照护需求而导致职业损失,43.90％因康复与治疗需要搬至异地居住,67.04％因孩子患病而产生家庭矛盾.结论 ASD儿童患病给家庭造成了严重的经济负担与心理负担,应进一步加大相关的政策补助及医疗保险覆盖范围,扩大专业康复训练机构的建设;同时应重视ASD患儿家庭成员的心理负担并针对相关危险因素实施合理干预,为ASD儿童的康复创造一个良好的社会与家庭环境.