罕见病新生儿筛查与患者登记现状研究进展
Chinese Journal of Public Health（2021）
Abstract
新生儿筛查和患者登记系统是罕见病疾病管理的基础,本研究介绍国际新生儿筛查和罕见病患者登记现状,总结其特点,为进一步完善和促进中国罕见病疾病管理提供信息支持和借鉴参考.
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