功能性单心室患儿的健康相关生存质量评估

目的 调查功能性单心室患儿的健康相关生存质量(HRQOL),比较其与健康人群之间的差异.方法 对2002-2018年在上海儿童医学中心诊断为功能性单心室的113名2～18岁患儿及其家长进行横断面分析.采用中文版儿童生存质量测定量表(PedsQL)4.0普适性量表和3.0心脏模块的自评表和家长报告表,通过独立样本t检验比较功能性单心室组与健康组的普适性量表得分,采用单因素方差分析比较不同年龄段普适性量表中家长报告表得分差异.通过Kruskal-Wallis H检验分析不同年龄段心脏模块差异.结果 功能性单心室组的自评表和家长报告表得分在总分、生理、心理社会、情感、社会和学校方面均低于健康组,差异均有统计学意义(自评表:t= 6.823、7.850、5.825、4.260、4.817、7.621,家长报告:t=7.641、8.589、6.459、5.823、6.206、7.381,P＜0.05),并且学龄前患儿的生存质量得分偏低(F =4.090,P＜0.05).在心脏模块中,自评表的感知身体外貌方面,8岁以上患儿得分明显降低(H = 8.812,P＜0.05).在自评表和家长报告表的治疗焦虑方面,8岁以下患儿得分偏低(H=6.045、14.702,P＜0.05).结论 与健康儿童相比,功能性单心室患儿的HRQOL明显下降,因此需要对其HRQOL进行相关干预及评估.