血液肿瘤患儿及监护人利用EQ-5D-Y量表进行生命质量评价的一致性研究

目的:评价血液肿瘤儿童及其监护人利用儿童及青少年版五维健康量表(EQ-5D-Y)进行生命质量评价的一致性.方法:对96名血液肿瘤患儿及其监护人进行面对面的EQ-5D-Y量表问卷访问,分别采用三水平量表(EQ-5D-Y-3L,简称3LY)和五水平量表(EQ-5D-Y-5L,简称5LY),对患儿及其监护人量表各维度、健康效用值(EQ-Index)及视觉模拟量表(EQ-VAS)的一致性进行分析评价,并分析监护人教育程度、与患儿的关系,以及患儿的病程、年龄和健康状态对一致性的影响.结果:96名血液肿瘤患儿中年龄8～ 10岁的占54.17％,11～ 17岁的占45.83％,男女比例接近2∶1.患儿与监护人EQ-Index-3LY的均值分别为(0.76±0.19),(0.77±0.21);EQ-Index-5LY的均值分别为(0.81±0.19),(0.82±0.22);EQ-VAS均值分别为(85.8±15.1),(81.2±14.1);3LY和5LY量表的EQ-Index一致性非常好(ICC＞0.8),EQ-VAS的一致性一般(ICC=0.40);两个量表五个维度的一致性为中等及以上;监护人教育程度不高、父亲身份及患儿病程较短、年龄较小、健康状态不佳,都会对两个量表的相应维度和健康效用值造成一定的影响.结论:监护人可采用3LY和5LY量表代为评价血液肿瘤患儿的生命质量,但不建议使用EQ-VAS.在量表使用过程中需关注监护人的教育程度、监护人与患儿的关系,以及患儿病程、年龄及健康状态等因素的影响.