我国儿童原发性免疫缺陷病患者诊疗、医疗保障情况调查与疾病负担测算

目的 调查我国儿童原发性免疫缺陷病(PID)患儿诊疗和医疗保障现状,并测算其疾病负担.方法 首先分别通过主题框架法和归纳比较法定性分析医生和患者访谈结果和各地针对PID的医保政策,然后以灾难性卫生支出为指标定量分析从医保数据库中获得的疾病负担数据.结果 在诊疗层面,患儿延迟诊断时间几个月甚至几年,诊断前每年花费10万以上.在医疗保障层面,部分省市将PID纳入门诊管理,患者治疗常用药物静脉注射丙种球蛋白(IVIG)报销比例大多在70％以上.在疾病负担层面,年均自付住院费用超过家庭消费支出的40％.结论 我国PID患儿诊疗资源可及性差,延迟诊断现象普遍,医疗保障水平不足,治疗方案可负担性差,造成家庭灾难性卫生支出.