Quality of Pediatric Palliative Care Crisis Intervention - A Retrospective Survey

Zusammenfassung Hintergrund Neben der Palliativversorgung in der Sterbephase, gewinnt die Betreuung erkrankter Kinder und ihrer Familien in Krisenzeiten einer lebenslimitierenden Erkrankung an Bedeutung. Dazu unterstutzt ein spezialisiertes, ambulantes Palliativteam fur Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ-Team) die Familien. Ziel der retrospektiven Studie mittels Fragebogen war die Erfassung der Qualitat dieser palliativmedizinischen Kriseninterventionen fur die betroffenen Familien. Methodik Ein retrospektiver Fragebogen zur medizinischen Versorgung und zur Belastung der Familie wurde entwickelt, den alle Familien erhielten, die wahrend der Versorgung durch das SAPV-KJ-Team einer Krisenintervention benotigten. Als Ma ss fur die familiare Belastung diente der Hospital Anxiety and Depression Scale", der auf eine Angst- und Depressionssymptomatik Angehoriger ausgerichtet ist. Alle Familien, die im Zeitraum zwischen Januar 2012 und August 2017 im Rahmen von Kriseninterventionen vom Kinderpalliativteam der Kinder- und Jugendklinik der Universitat Erlangen-Nurnberg betreut wurden, erhielten den Fragebogen mit der Bitte um Mitarbeit. Ergebnisse Die Rucklaufquote der Fragebogen betrug 52,1%. Besonders hoch wurde die Unterstutzung und Sicherheit durch das Palliativteam, die 24-Stunden Rufbereitschaft und die Unterstutzung bei der Organisation medizinischer Hilfsmittel bewertet. Die Krisenintervention besserte die Belastung der Patienten und der Familie, sowie die Symptomkontrolle und die Kommunikation deutlich. Diskussion Die vorliegende Befragungsstudie unterstreicht die enorme psychische und physische Belastung mit Einschrankung der Lebensqualitat sowohl erkrankter Kinder als auch deren Familie in Krisensituationen. Die SAPV-KJ vermag die Patienten und ihre Familien zu entlasten. Abstract Background In addition to palliative care in the dying phase, the care of sick children and their families is becoming increasingly important in times of crisis of a life-limiting illness. The families are supported by a specialised ambulatory palliative team for children and adolescents (SAPV-team for children and adolescents). The aim of the retrospective survey was to determine the quality of these palliative care crisis interventions for the families. Methodology A retrospective questionnaire on medical care and family burden was developed. The "Hospital Anxiety and Depression Scale" was used to measure the burden of the families, and is aimed to assess anxiety and depression symptoms of the relatives. All families who were cared for by the pediatric palliative care team of the Childrens and Adolescent Clinic of the University of Erlangen-Nuremberg in the context of crisis interventions between January 2012 and August 2017 received the questionnaire with the request for cooperation. Results The response rate of the questionnaires was 52,1%. The support and security from the palliative team, the 24-hour on-call service and the support in the organization of medical aids were rated particularly highly. The crisis intervention significantly improved the burden on patients and the family, as well as symptom control and communication. Discussion The present study demonstrates the tremendous psychological and physical stress with reduced quality of life of both sick children and their families in crisis situations. Specialized outpatient pediatric palliative care is able to help patients and families.