Perinatalna opieka paliatywna realizowana w oddziale położniczym i neonatologicznym we współpracy z hospicjum dla dzieci - doświadczenia własne.

INTRODUCTION:Wady letalne prowadzą do wewnątrzmacicznego zgonu płodu lub dziecka bezpośrednio po urodzeniu lub we wczesnym okresie niemowlęcym, bez względu na zastosowane leczenie. W przypadku wad letalnych nie ma możliwości skutecznej pomocy dziecku, mimo postępu mi zeadsytcoysnoyw ania najnowocześniejszej aparatury lub terapii. Rodzice, którzy decydują się na urodzenie dziecka z wadą letalną mogą być objęci perinatalną opieką hospicyjną, która ma charakter kompleksowy. Polega ona na wsparciu ciężarnej w okresie przygotowania do porodu, w czasie porodu i po porodzie oraz na wsparciu jej rodziny oraz obejmuje udzielenie rodzicom pełnej informacji o chorobie ich dziecka. Opieka nad dzieckiem po urodzeniu jest nastawiona na ochronę przed uporczywą terapią i zapewnienie dziecku opieki paliatywnej. CEL:Wykazanie znaczenia perinatalnej opieki paliatywnej dla kobiet w ciąży, u których wyniki badań prenatalnych wskazywały na ciężkie zaburzenie rozwojowe u płodu o potencjalnie letalnym rokowaniu oraz przedstawienie schematu postępowania według modelu wewnątrzszpitalnego hospicjum perinatalnego. MATERIAŁ I METODY:Analizą retrospektywną objęto dokumentację 67 pacjentek skierowanych do Programu RAZEM we Wrocławiu w latach 2014-2018 z powodu nieprawidłowych wyników badań prenatalnych (ultrasonograficznych lub/i genetycznych), które wskazywały na ciężkie zaburzenie rozwojowe u płodu o potencjalnie letalnym rokowaniu. Dokonanoanalizy danych socjodemograficznych, danych klinicznych rozpoznania choroby u płodu, przebiegu ciąży i porodu, trybu postępowania w okresie prenatalnym, podczas porodu i po urodzeniu się dziecka. WYNIKI:Do Programu zostało skierowanych 67 kobiet w wieku 20-43 lat (średnio 31,2), które zgłaszały się w okresie od 15 do 39 tygodnia ciąży (średnio w 25. tygodniu ciąży). Do opieki paliatywnej zakwalifikowano 57 kobiet, czyli 85% skierowanych do programu. Opiekę paliatywną kontynuowano u 51 pacjentek, ponieważ 6 kobiet w trakcie procesu diagnostycznego zdecydowało się na zakończenie ciąży (10,5%). Najczęstszymi zaburzeniami u płodów były aberracje chromosomowe, wady OUN i wady nerek. W 95% przypadków doszło do obumarcia wewnątrzmacicznego płodu lub śmierci noworodka. WNIOSKI:Perinatalna opieka paliatywna jest niezbędną formą opieki dla kobiet w ciąży, u których wyniki badań prenatalnych wskazują na ciężkie zaburzenie rozwojowe u płodu o potencjalnie letalnym rokowaniu. Model wewnątrzszpitalny hospicjum perinatalnego jest korzystną formą opieki, zapewnia jej spójność i dobrą komunikację w zespole, co wpływa na dobrą jakość opieki. INTRODUCTION:Lethal defects lead to the intrauterine death of the fetus or the passing away of the child immediately after birth or in early infancy, regardless of the treatment used. In the case of lethal defects, it is not possible to effectively help the child, despite using the most modern equipment or medicines in the treatment or the progress made by medicine. Parents, who decide to continue the pregnancy, although the fetus has a lethal defect that cannot be cured, may be covered by perinatal hospice care, which is comprehensive and consists in supporting the pregnant woman during the prenatal time, during delivery and after delivery and support of her family, giving full information to the parents about their child's illness. Childcare after birth is focused on protecting the infant from persistent therapy and providing him with appropriate conditions. AIM:To demonstrate the role of perinatal palliative care for pregnant women in whom the results of prenatal tests pointed to a severe developmental disorder in the fetus with a potentially lethal prognosis, and to present a pattern of behavior for their hospitalization in the perinatal hospice. MATERIALS AND METHODS:The retrospective analysis included documentation of 67 patients referred to the RAZEM (TOGETHER) Program in Wrocław in 2014-2018 due to abnormal results of (ultrasound and / or genetic) prenatal tests, which indicated a serious developmental disorder in the fetus with potentially lethal prognosis. Analysis was conducted of sociodemographic data, clinical data on fetal diagnosis, pregnancy and delivery, the procedure for prenatal delivery and postnatal birth. RESULTS:67 women aged 20-43 years (mean 31.2) were referred to the RAZEM Program. Out of these, 57 women were enrolled for palliative care, which accounted for 85% of those referred to the program. Palliative care was continued in 51 patients, because 6 women decided to terminate their pregnancy during the diagnostic process (10.5%). The most common abnormalities in the fetuses were chromosomal aberrations, CNS defects and kidney defects. In 95% of the cases, intrauterine fetal death or neonatal death occurred. CONCLUSIONS:Perinatal palliative care is an indispensable form of care for pregnant women in whom the results of prenatal tests indicate a serious developmental disorder in the fetus with potentially lethal prognosis. The in-hospital model of a perinatal hospice is a beneficial form of care, as it ensures consistency and good communication in the team, which favourably affects its quality.