Stigmatisation des personnes souffrant d’épilepsie : étude des croyances des soignants et des non-soignants

Introduction Les personnes souffrant d’epilepsie et leur entourage rapportent avoir souffert de prejuges et d’evitement social (Tedrus, 2018). Cette stigmatisation pourrait etre liee aux croyances et representations negatives attribuees a l’epilepsie. Objectifs L’etude vise a mettre en evidence les croyances liees a l’epilepsie chez des soignants et des non-soignants. Il s’agit de montrer si la connaissance medicale module la perception des personnes souffrant d’epilepsie. Patients et methodes Trente-neuf soignants exercant dans des services hospitaliers (dont neurologie et psychiatrie) et 39 participants non soignants issus de la population generale ont realise une tâche d’associations libres a partir du mot inducteur « epilepsie ». Pour chaque production verbale (attribut ou expression), la valence positive ou negative etait rapportee par les participants. Les productions verbales ont ete analysees selon leur frequence et leur rang d’apparition ainsi que selon la valence attribuee. Resultats Les resultats montrent que, a la fois chez les soignants et les non-soignants, les attributs lies a l’epilepsie ont une valence negative (par ex handicap ; inadaptation ; maladie mentale ; danger). On observe egalement que les attributs lies a la crise (convulsion, baver, mordre la langue) et au caractere incontrolable de l’epilepsie sont frequents dans les productions des non-soignants et apparaissent a des rangs proches. Ce n’est pas le cas pour les soignants. Discussion De nombreuses croyances liees a l’epilepsie sont presentes a la fois chez les soignants et non-soignants. Independamment des connaissances medicales, elles sont generalement negatives en percevant l’epilepsie comme liee a peu de competences et d’adaptation ainsi que comme generant de la peur et du danger ; ce qui peut participer a l’evitement voire a l’exclusion sociale des personnes souffrant d’epilepsie (Benson et al., 2016). Conclusion Les croyances negatives liees a l’epilepsie sont percues independamment de la connaissance medicale. Ce point demande a etre approfondi en distinguant la population medicale selon qu’elle soit associee ou non a la prise en charge de patients epileptiques.