Co-construction d’un programme d’éducation thérapeutique dédié à l’albinisme

Introduction L’un des enjeux essentiels de l’education therapeutique du patient (ETP) est de proposer un accompagnement a long terme integre dans le parcours de soin, sans rupture, et qui s’adapte aux besoins evolutifs du patient et de son entourage. L’objectif est de co-construire un programme ETP–albinisme avec, a toutes les etapes, l’ensemble des acteurs impliques dans sa prise en charge. Materiel et methodes Approche en 8 etapes : – identification des acteurs susceptibles de participer a la co-construction du contenu d’un programme ETP pour ameliorer la prise en charge et l’accompagnement des patients atteints d’albinisme ; – analyse des publications portant sur l’ETP dans l’albinisme ; – entretiens semi-directifs avec les parents d’enfants atteints ; – reunions d’echanges et de partage d’experiences entre experts ; – ateliers de co-construction entre les experts ; – redaction du referentiel de competences en ETP ; – conception d’outils d’ETP et d’evaluation pour favoriser l’appropriation de competences ; – synthese et restitution des ateliers. Resultats (1) Equipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle sensibilisee a l’ETP : 2 dermatologues, 2 ophtalmologues, 1 puericultrice en ETP, 1 orthoptiste, 1 assistante sociale, 1 psychologue, 1 secretaire, 1 animatrice ETP, 2 representants de l’association de patients et 1 coordonnateur de programme ETP ; (2) Aucun programme ETP albinisme n’est mentionne sur les bases de donnees ; (3) L’analyse des 10 questionnaires de parents recueillis montre que l’albinisme n’est pas percu comme une maladie ; (4) mais est fonction de la carnation. Chez les patients a peau pâle, le diagnostic, souvent tardif, repose sur l’examen ophtalmologique. La deficience visuelle, l’intensite de l’hypopigmentation, l’association a d’autres manifestations evocatrices de formes syndromiques sont les principaux themes abordes. Dans la population melanoderme, le diagnostic est evident des la naissance. Le contraste cutane est le sujet principal. Des recommandations claires sont requises pour favoriser l’integration scolaire et sociale ; (5–7) Un referentiel de competences utiles, les modalites pedagogiques et les supports d’apprentissage sont proposes pour les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et les parents ; (8) Le programme a ete autorise par l’ARS en 2018. Discussion La pluridisciplinarite, l’interdisciplinarite et la prise en compte du savoir experientiel des patients et de leur entourage ont permis de prendre conscience de la polysemie des messages en consultation, de la modification de posture des soignants, une montee en competence ETP acceleree du groupe. Cette co-construction permet d’identifier precisement les savoirs utiles des patients et de leur entourage pour une reponse proche de leurs besoins. Le programme ETP couvre des situations quotidiennes et des problematiques diverses de populations pour qui la pigmentation et les difficultes visuelles n’ont pas necessairement la meme portee.