Grupo focal sobre la experiencia de pacientes y familiares en la unidad de esclerosis múltiple de un hospital terciario

Resumen Introduccion La esclerosis multiple (EM) es una enfermedad neurologica de origen autoinmune, degenerativa y cronica que aparece en adultos jovenes. Su manejo sanitario es complejo, ya que la enfermedad presenta una sintomatologia muy heterogenea y las necesidades de los pacientes son distintas segun la fase de la enfermedad en que se encuentren. En ocasiones las necesidades medicas pueden ser diferentes a las necesidades personales de los pacientes, por lo que es importante tener en consideracion su opinion sobre todo el proceso. Objetivos Conocer la experiencia de los pacientes con EM y sus familiares en relacion con la atencion recibida en el Hospital General Universitario Gregorio Maranon. Metodo Estudio cualitativo realizado en la consulta de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurologia del Hospital General Universitario Gregorio Maranon. Se organizaron 3 grupos focales con un total de 26 personas provenientes de la mencionada consulta: 8 con una discapacidad fisica baja, 8 con mayor discapacidad fisica y 10 familiares/cuidadores de personas con EM. Se identifican 3 bloques tematicos a tratar: la informacion, la atencion recibida y el equipo sanitario. Resultados Los resultados muestran como la satisfaccion es alta con muchos de los servicios, asi como con los profesionales. Agradecen algunas de las iniciativas de intervencion, pero definen necesidades importantes en otras como la rehabilitacion fisica y la asistencia psicologica, tanto para pacientes como para familiares/cuidadores. Identifican la transdisciplinariedad como objetivo a futuro. Conclusiones Con estos datos buscamos reforzar los aspectos mejor calificados y trabajar posteriormente para cubrir y adaptar los procesos ofrecidos a los pacientes con EM.