Penser les effets du désavantage social liés à la maladie chronique : enjeux épistémologiques d’un projet transdisciplinaire sur des jeunes drépanocytaires en Guadeloupe

Resume Cet article presente les enjeux epistemologiques lies a la mise en place et a l’exploitation de donnees produites dans le cadre d’un projet transdisciplinaire sur de jeunes drepanocytaires en Guadeloupe. Le recours au modele theorique du MDH-PPH vise a apprehender les interactions reciproques entre effets biomedicaux de la pathologie et habitudes de vie, en rompant avec les lectures medicales du handicap. Fonde sur une approche inclusive, ce modele considere les facteurs individuels en interaction avec l’environnement physique et social dans l’etude de la realisation d’activites courantes et roles sociaux. La reflexion sur la transdisciplinarite qui en decoule porte sur l’operationnalisation du protocole d’enquete et sur les modalites de traitement des donnees de recherche. Comment eviter la dispersion ou la simple coexistence de ces dernieres ? En contribuant a leur integration, le MDH-PPH offre un cadre susceptible de favoriser les applications et retombees pour les patients. La demarche transdisciplinaire vise donc ici des retombees societales et inclusive des jeunes drepanocytaires dans toutes les spheres de leur vie sociale, et questionne les fondements epistemologiques d’une etude transdisciplinaire de la drepanocytose privilegiant une approche socio-anthropologique.