先天性肛门直肠畸形患儿母亲照顾体验的质性研究

目的 深入了解先天性肛门直肠畸形(congenital anorectal malformation,ARM)患儿母亲在照顾期间的体验,以期为制订针对性的干预措施提供参考.方法 2015年11月至2016年2月,采用目的抽样法选择重庆医科大学附属儿童医院胃肠外科收治的11例ARM患儿母亲为研究对象,采用现象学研究方法对其进行半结构式访谈,现场录音,根据Colaizzi的7步分析法对资料进行分析,提炼主题.结果 ARM患儿母亲的照顾体验可归纳为6大主题:沉重的心理负担、巨大的照顾压力、社会角色部分缺失及生活重心转移、担忧孩子未来生活、渴望社会支持、缺乏疾病护理知识.结论 护理人员应针对ARM患儿母亲的主要问题采取干预措施,帮助患儿得到更多的社会支持,以提升患儿及其家庭的生活质量.