La décision partagée en cancérologie, entre émancipation et domination de la personne malade

La décision partagée est un nouveau modèle dans la prise de décision privilégiant l’autonomie du patient qui participe au choix thérapeutique le concernant. Cette possibilité de choix répond aux exigences de la démocratie sanitaire, née de la mobilisation de la société civile suite aux scandales des années 1980 (sida, sang contaminé) ayant conduit l’État à renforcer les droits des patients grâce à la loi du 4 mars 2002. Si ce modèle est mal compris et mis en œuvre, il peut également présenter des risques pour soignés et soignants. Pour certains cancers de la prostate, les patients se voient proposer deux traitements d’efficacité équivalente mais aux modalités et effets secondaires différents : la radiothérapie ou la chirurgie. Dans ce contexte d’annonce de pathologie cancéreuse, l’autonomie est un concept à interroger. En effet, certains patients voient dans la décision partagée une injonction à faire preuve de cette autonomie. La sur-responsabilité ressentie ou crainte peut même aboutir à des refus de traitement. Paradoxalement, cette procédure peut être l’occasion pour les soignants d’exercer une domination sur les patients avec une décision partagée utilisée comme alibi éthique. Une certaine forme de désengagement moral peut résulter d’une attention uniquement portée sur le choix. Nous proposons une lecture de ce dilemme éthique sous l’angle d’une logique de soin. L’autonomie de la personne n’est plus un postulat mais une construction à réaliser avec l’aide des soignants attentifs aux capabilités. Les paramédicaux du « temps d’accompagnement soignant » ont un rôle essentiel à jouer dans cet accompagnement.