Utilisation des médias sociaux dans l’étude de la qualité de vie des patients atteints de cancer et traités par immunothérapie : une étude infodémiologique

Dans de nombreux cancers, l’immunothérapie est devenue un standard de prise en charge au profil d’efficacité et de tolérance différent de celui des chimiothérapies. Le vécu et la qualité de vie (QdV) des patients traités par immunothérapie en vie réelle restent méconnus. Les médias sociaux sont de plus en plus un moyen d’expression et d’échange des patients sur leur maladie et leurs préoccupations. L’objectif était de décrire dans les médias sociaux les thématiques de discussion des patients traités ou ayant été traités par immunothérapie et en particulier d’étudier les messages mentionnant leur QdV. L’analyse portait sur les messages publiés par des patients ou leurs proches entre janvier 2011 et août 2018 sur de nombreux médias sociaux généralistes ou spécialisés en santé. Les messages d’intérêt ont été identifiés à l’aide d’une liste exhaustive de mots clés relatifs à l’immunothérapie (anti-CTLA4, anti-PD1, [noms des traitements et spécialités], etc.) incluant les possibles fautes d’orthographes. Les thématiques des messages étaient analysées de deux manières : – manuellement par deux relecteurs indépendants ; – automatiquement à l’aide d’un modèle de sujet (topic model). Les mentions relatives à la QdV présentes dans les messages étaient classées selon huit dimensions prédéfinies à partir des principaux auto-questionnaires validés en oncologie (e.g. QLQ-C30, FACT-G). Au total, 267 messages ont été identifiés sur 19 sources différentes. Cela correspondait à 150 patients, dont une majorité de femmes (58 %). Le type de cancer était disponible pour 123 patients et les localisations les plus fréquents étaient le cancer du poumon (46 ; 37 %) et le mélanome (41 ; 33 %). Pour 44 % des patients, les messages étaient postés par un proche, en majorité un conjoint ou un enfant. L’occurrence des messages a augmenté de manière importante à partir de l’année 2017 (59 % des premiers messages de patients postés après 2017). Les thématiques de discussion identifiées manuellement concernaient : l’accès à l’immunothérapie (modalité d’accès, essais cliniques et traitement à l’étranger), le contexte de la prise d’une immunothérapie (espoir, information et description du traitement) et les effets de l’immunothérapie (efficacité et effets indésirables). L’application d’un topic model a permis d’identifier automatiquement 10 thématiques. Certaines identifiées manuellement étaient retrouvées (accès, essais cliniques, effets secondaires, parcours thérapeutique) alors que d’autres ont émergé (soutien des communautés de patients, fréquence des soins, cancer d’un proche). Pour 137 patients (91 %), l’expression d’au moins une dimension prédéfinie de QdV a été identifiée : la santé générale (115 ; 77 %), les symptômes (76 ; 51 %), l’état émotionnel (49 ; 33 %), les activités courantes (22 ; 15 %), l’état physique (13 ; 9 %), la situation professionnelle (9 ; 6 %), l’état cognitif (2 ; 1 %) et la vie sociale (2 ; 1 %). Cette étude montre la diversité des thématiques abordées sur les médias sociaux par les patients atteints de cancer et traités par immunothérapie ainsi que leurs proches. La QdV apparaît comme un sujet central mentionné par la quasi-totalité des patients. L’ensemble des dimensions prédéfinies de QdV sont spontanément évoquées, en particulier la santé générale, les symptômes et l’état émotionnel.