Quality of life of sickle cell disease carriers

ABSTRACT Objective: to evaluate the quality of life of sickle cell patients treated by the Sickle Cell Anemia Program. Method: this is a quantitative, descriptive and analytical study in 20 patients with sickle cell anemia and 40 non-sickle individuals. Data was collected through interviews between February and May 2015. Quality of life was evaluated through SF-36 and WHOQOL-BREF. Results were presented in the form of tables. Results: the majority of patients with sickle cell disease declare themselves as black and brown with a low level of schooling; the physical aspects and the functional capacity had the worst results and, with age, the physical aspect becomes more compromised. The SF-36 questionnaire showed that, among the scores, individuals with FD presented pain, functional capacity, vitality, physical, emotional and mental health aspects as the most impaired in relation to the group of patients without SCD. Conclusion: the WHOQOL-BREF evaluation showed a significant impairment of physical and general quality of life among patients with DF; participants with sickle-cell disease have a negative impact on quality of life, which interferes with and influences the health of these people. Descritores : Quality of Life; Chronic Disease; Sickness Impact Profile; Sickle Cell Anemia; Anemia Hemolytic; Erythrocytes. RESUMO Objetivo : avaliar a qualidade de vida de portadores de celulas falciformes atendidos pelo Programa de Anemia Falciforme. Metodo : trata-se de um estudo quantitativo, descritivo e analitico em 20 portadores de anemia falciforme e 40 individuos nao falciformes. Coletaram-se os dados por meio de entrevistas no periodo entre fevereiro a maio de 2015. Avaliou-se a qualidade de vida por meio de SF-36 e WHOQOL-BREF. Apresentaram-se os resultados em forma de tabelas. Resultados : constata-se que a maioria dos pacientes com doenca falciforme se declara como negros e castanhos e com baixo nivel de escolaridade; os aspectos fisicos e a capacidade funcional tiveram os piores resultados e, com a idade, o aspecto fisico se torna mais comprometido. Mostrou-se, pelo questionario SF-36, que, entre os escores, os individuos com DF apresentavam dor, capacidade funcional, vitalidade, aspectos fisicos, emocionais e de saude mental como os mais prejudicados em relacao ao grupo de pacientes sem DF. Conclusao : apresentou-se, pela avaliacao WHOQOL-BREF, comprometimento significativo da qualidade de vida fisica e geral entre os pacientes com DF; ja os participantes com doenca falciforme sofrem um impacto negativo na qualidade de vida, o que interfere e influencia a saude dessas pessoas. Descritores : Qualidade de Vida; Doenca Cronica; Perfil de Impacto da Doenca; Anemia Falciforme; Anemia Hemolitica; Eritrocitos.  RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida de portadores de celulas falciformes atendidos por el Programa de Anemia Falciforme. Metodo: se trata de un estudio cuantitativo, descriptivo y analitico en 20 portadores de anemia falciforme y 40 individuos no falciformes. Se recogieron los datos a traves de entrevistas en el periodo entre febrero a mayo de 2015. Se evaluo la calidad de vida por medio de SF-36 y WHOQOL-BREF. Se presentaron los resultados en forma de tablas. Resultados: se constata que la mayoria de los pacientes con enfermedad falciforme se declara como negros y castanos y con bajo nivel de escolaridad; los aspectos fisicos y la capacidad funcional tuvieron los peores resultados y, con la edad, el aspecto fisico se vuelve mas comprometido. Se mostro, por el cuestionario SF-36, que entre los escores, los individuos con DF presentaban dolor, capacidad funcional, vitalidad, aspectos fisicos, emocionales y de salud mental como los mas perjudicados en relacion al grupo de pacientes sin DF. Conclusion: se presento, por la evaluacion WHOQOL-BREF, un compromiso significativo de la calidad de vida fisica y general entre los pacientes con DF; ya los participantes con enfermedad falciforme sufren un impacto negativo en la calidad de vida, lo que interfiere e influye en la salud de esas personas. Descritores : Calidad de Vida; Enfermedad Cronica; Perfil de Impacto de la Enfermedad; Anemia de Celulas falciformes; Anemia Hemolitica; Eritrocitos.