Évaluation quadriennale des 39 programmes d’éducation thérapeutique de l’hôpital Necker – Enfants malades : propositions d’amélioration pédagogique et organisationnelle

Introduction  : Trente-neuf programmes d’education therapeutique ont ete autorises par l’Agence regionale de sante d’Ile-de-France entre 2010 et 2012 a l’hopital universitaire Necker – Enfants malades et ont donc du conduire leur evaluation quadriennale pour demander leur renouvellement en 2014 et 2015. Objectifs  : La realisation d’une synthese de ces evaluations avait pour objectifs de faire un etat des lieux apres quatre ans de mise en œuvre des programmes et de definir des pistes d’amelioration. Resultats  : Trente-huit programmes sont destines a des enfants/adolescents et 30 concernent des pathologies rares. L’offre initiale d’education est realisee en hospitalisation (15/39), en ambulatoire (17/39), ou les deux selon le patient (7/39), et a le plus souvent des objectifs de competences de soins et de securite. Trente-quatre programmes proposent une offre educative de suivi, 24 des offres de reprise de l’education. Les equipes sont toutes pluridisciplinaires, 41 % des intervenants sont formes, et des parents-ressources interviennent dans deux programmes. L’evaluation des competences acquises par le patient est formalisee dans 18 programmes. Six programmes ont des indicateurs clinico-biologiques de suivi, 25 utilisent des questionnaires de satisfaction et 18 font des auto-evaluations annuelles regulierement. Le principal frein a la mise en œuvre des programmes est le manque de personnel, les leviers sont l’implication de l’equipe, l’amelioration de la coordination, la collaboration avec d’autres structures de soins et la valorisation des activites. Discussion  : L’offre educative proposee est specifique et complete, meme si elle est principalement axee sur les competences de soins. Des evolutions sont necessaires pour poursuivre la promotion d’une education therapeutique de qualite, adapter l’offre aux besoins des patients et a leur contexte de vie, lever le principal frein a la mise en œuvre qu’est celui du temps et impliquer les patients. Conclusion  : La conduite des evaluations quadriennales a permis de valoriser le travail des equipes, de montrer les specificites de l’offre educative, mais aussi de definir des pistes d’amelioration a mettre en œuvre a l’echelle des programmes et de l’etablissement.