Transition enfant-adulte au cours de la mucoviscidose

Grace à une prise en charge spécialisée précoce, la plupart des enfants porteurs de mucoviscidose arrivent désormais à l'âge adulte et doivent quitter leurs équipes de soins pédiatriques pour des CRCM (Centres de ressources et de compétences pour la mucoviscidose) pour adultes. Ce passage est un moment crucial dans leur parcours de soins. C'est l'acquisition de l'autonomie pour la gestion d'une pathologie justifiant des soins quotidiens durant toute une vie. Le transfert peut être difficile et source d'aggravation. Il doit être anticipé, partagé avec tous les acteurs: patient adolescent, parents, équipes pluridisciplinaires pédiatriques et pour adultes. Préparation précoce, éducation thérapeutique, autonomisation, partage d'information, réflexion sont indispensables pour un transfert réussi chez un patient en état stable. Des référentiels peuvent aider les équipes à optimiser et formaliser le transfert.