La démarche palliative en médecine périnatale

La démarche palliative en médecine périnatale vise, en respectant la loi et l’éthique ainsi que les principes de la médecine palliative, à assurer le confort d’un nouveau-né atteint d’une affection grave et incurable pendant toute la durée de sa vie. Elle se propose de favoriser la rencontre de l’enfant avec ses parents, la fratrie, la famille élargie, pour poser les fondements d’une histoire commune et travailler à une naissance sociale dont le rôle est capital quand survient ensuite le temps du deuil. Pour assurer la non-séparation absolue de la mère (ou du couple) et de l’enfant, qui leur permet de tisser des liens forts dans un temps réduit, des aménagements des structures, des modifications des modes de pensée, voire de la conception même de la médecine, sont indispensables, de même qu’une collaboration sans faille des intervenants provenant d’horizons professionnels divers mais portés par un idéal commun. Si la vie se prolonge, la démarche palliative permet un accompagnement de qualité dans la durée. Depuis 2005, un certain nombre de réflexions, d’études, d’enquêtes et de publications spécifiques sont venues constituer un corpus de connaissances nouvelles qui méritent d’être diffusées et portées à la connaissance de tous. Les principes éthiques et les contraintes légales constituent le cadre de la réflexion. L’analyse du vécu des parents (souvent rapporté par les psychologues et les pédopsychiatres) et du vécu des équipes médicosoignantes a motivé l’évolution des pratiques dans les services et a permis de proposer des conduites plus adaptées aux attentes du public et des professionnels confrontés à ces situations. Ces démarches qui améliorent le quotidien des nouveau-nés, des familles et des équipes sont fondées sur l’établissement d’un haut niveau de confiance entre les professionnels de divers horizons et entre ces professionnels et les parents. Elles supposent aussi le maintien d’une cohérence éthique et d’une cohérence d’objectifs et de langage entre tous les protagonistes que rencontrent les parents. Elle s’acquiert par la construction d’une culture commune combinant les données issues de la médecine périnatale et de la pratique des soins palliatifs. Tout ceci devrait concourir idéalement à éviter des deuils pathologiques dans les familles et à la prévention du burnout dans les équipes. Les familles confrontées à ces problématiques pourraient maintenant s’appuyer sur ces travaux pour avancer dans leur démarche courageuse.