Comprendre les mots du cancer : LexOnco, dictionnaire d'oncologie pour les personnes malades et leurs proches. Aspects méthodologiques

Face a l'augmentation de la demande d'information des personnes malades et a leur role croissant dans la prise de decision medicale, l'acces a une information validee, comprehensible et systematiquement actualisee, en correspondance avec leurs besoins, est un enjeu majeur de Sante publique. Ameliorer la qualite de la prise en charge des patients passe par l'appropriation des principaux termes en lien avec la maladie. Dans le cadre du programme pluridisciplinaire SOR SAVOIR PATIENT, le projet Lexonco (LEXique d'ONCOlogie) vise a offrir aux patients un dictionnaire sur le cancer, valide sur le plan medical et qui tient compte des besoins d'information et des preferences des personnes concernees par le cancer. Cet article decrit le projet en insistant plus particulierement sur les principaux aspects methodologiques mis en œuvre pour construire et valider les definitions destinees aux patients.