Quels sont les besoins des enfants en oncologie pédiatrique alors qu’ils entrent en phase palliative ? Enquête réalisée au Maroc auprès de leurs parents

Résumé Introduction La prise en charge des soins palliatifs et de la fin de vie d’un enfant atteint de cancer est souvent particulièrement complexe. Des soins palliatifs de qualité sont actuellement le standard en oncologie pédiatrique. Pour mieux comprendre les besoins en fin de vie d’enfants et de leur famille, au Maroc, des parents d’enfants en phase terminale ont été sollicités pour répondre à un questionnaire. Patients et méthode Il s’agit d’une enquête réalisée au sein du service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (SHOP) de l’hôpital d’enfants de Rabat au Maroc, sur une période de 12 mois, de février 2013 à février 2014. Les parents d’enfants en phase palliative ont été interrogés à propos des symptômes physiques, des besoins psychosociaux ainsi qu’au sujet de la communication avec l’enfant autour du sujet de la mort. Résultats Parmi les 20 familles qui ont participé à l’étude, 19 ont refusé l’annonce de la phase palliative à leur enfant. Les réactions les plus fréquentes des parents étaient l’anticipation de la mort et la résignation. La majorité des parents évitait de parler de la mort imminente ou en discutait indirectement en parlant de la mort « des autres ». Le lieu choisi par les parents pour la fin de vie était le domicile du patient dans 55 % des cas et l’hôpital dans 45 %. Les symptômes les plus fréquemment rapportés étaient la douleur (75 %) et la fatigue (75%). Au total, sur 20 parents interrogés, 19 ont exprimé des besoins physiques, essentiellement d’une meilleure prise en charge des symptômes et de davantage de contact avec les soignants, 15 des besoins d’aide matérielle (frais de transport, aide pour l’achat de médicaments), et tous les parents ont exprimé le besoin d’un soutien psychologique. Conclusion Les soins palliatifs en oncologie pédiatrique sont particulièrement complexes et difficiles aussi bien pour les parents, les enfants que pour les soignants. En particulier dans les pays à revenu limité où les soins palliatifs sont souvent mal structurés. Une des étapes les plus importantes pour entamer une prise en charge adaptée est la connaissance des besoins de chaque personne impliquée.