The long-term follow-up of patients with a congenital diaphragmatic hernia: review of the literature]

Le taux de survie des enfants porteurs de hernie de coupole diaphragmatique a considérablement augmenté depuis 10 ans grâce aux avancées de la prise en charge anténatale et postnatale. Une nouvelle population d’enfants survivants est ainsi apparue. Celle-ci est exposée à une morbidité secondaire encore peu décrite au long terme. En revanche, les articles rapportant le suivi au long terme des enfants pris en charge avant les années 2000 sont nombreux et estiment qu’entre 50% à 87% des enfants présenteront des complications principalement respiratoires (dysplasie broncho-pulmonaire, bronchospasmes, pneumopathies à répétition, anomalies fonctionnelles), vasculaires (hypertension artérielle pulmonaire) et/ou digestives (reflux gastro-œsophagien, troubles de l’oralité, altérations de la croissance staturo-pondérale, allergie aux protéines de lait de vache), mais également orthopédiques (déviations rachidiennes, pectus excavatum), ORL (hypoacousie) et neurologiques (retard des acquisitions, troubles du comportement). Le risque de récidive est également possible, ainsi que celui d’occlusions sur bride. Enfin, des facteurs socio-économiques peuvent contribuer à rendre le suivi au long terme plus difficile. Ces résultats sont à interpréter avec prudence car la population d’enfants survivants est désormais différente. Ainsi, l’optimisation des soins anténataux et postnataux, la mise en place de protocoles thérapeutiques et l’organisation d’un suivi multidisciplinaire au long terme sont indispensables dans cette population vulnerable. Ces missions ne peuvent aboutir que grâce à la collaboration entre les différents centres car le nombre de patients est restreint; c’est ici une des missions du centre de référence national frangais « Hernie de coupole diaphragmatique ».