Évaluation du handicap et de la qualité de vie

L’impact sur la vie quotidienne de la sclérose latérale amyotrophique et ses conséquences en matière de handicap ont été évalués par des échelles de qualité de vie, génériques ou spécifiques, et/ou fonctionnelles. Les échelles génériques SF36, SIP (Sickness Impact Profile) et SIP/ALS 19, SEIQoL ont été validées dans l’appréciation de la qualité de vie dans la SLA. Une échelle spécifique a été élaborée et validée dans cette maladie, l’échelle ALSAQ-40. L’échelle ALSFRS (ALS Functional Rating Scale) est un outil validé pour évaluer les capacités fonctionnelles du patient. Cependant, la qualité de vie vécue par le patient ne dépend pas uniquement de l’évolution de la maladie mais également de son profil psychologique antérieur, de ses conditions environnementales, sociales et de ses aspirations spirituelles. L’absence de déficit cognitif le rend particulièrement lucide face à la dégradation progressive de son état de santé. L’évaluation du patient doit se réaliser au cas par cas, en prenant en compte son environnement social et familial, pour apprécier dans les vraies conditions de vie, le retentissement de cette pathologie dégénérative.