Ervaringen van kinderen en hun ouders met thuisbeademing

Samenvatting Het aantal patiënten dat met thuisbeademing wordt behandeld is de afgelopen jaren fors toegenomen, en zal de komende jaren vermoedelijk verder stijgen. Er is nog maar weinig bekend over de gevolgen van thuisbeademing voor patiënt en gezin, zeker waar het beademing bij kinderen betreft. Met het huidige onderzoek is getracht hierin een eerste inzicht te verkrijgen. Vijftien kinderen met thuisbeademing werden in aanwezigheid van hun ouder(s) geïnterviewd aan de hand van een semigestructureerd interviewschema. Acht kinderen hadden tracheostomale beademing, zeven kinderen werden niet-invasief beademd. De meeste patiënten en hun ouders gaven aan dat het moment dat beademing actueel werd als een volslagen verrassing kwam, zelfs als hier tevoren over was gesproken. Het opstarten van de thuisbeademing was een ingrijpende gebeurtenis, maar uiteindelijk werd het onderdeel van de dagelijkse routine. Door de meeste kinderen werd door de beademing een duidelijke vooruitgang in conditie en welbevinden bemerkt. Als belangrijkste beperking werd genoemd de invloed die thuisbeademing heeft op het sociaal functioneren van het gezin. Als belangrijkste verbeterpunten werden genoemd de voorlichting over nietinvasieve beademing en de inspraak in de zorg tijdens instellen op de afdeling intensive care.